Iris van Oosterhout haalt al wat mogelijk is uit het leven

SINT-MICHIELSGESTEL – Iris van Oosterhout uit Sint-Michielsgestel is geboren met een progressieve stofwisselingsziekte. Dat zorgt in haar geval voor extreme vermoeidheid en spierzwakte waardoor ze onder andere gebonden is aan een rolstoel.

Door Wendy van LIjssel

Ondanks deze beperkingen studeerde ze succesvol aan de universiteit van Tilburg, waar ze werkzaam is als docent familierecht Ze haalt wat mogelijk is uit het leven en geniet met volle teugen van alles wat zij wél kan.

Wekelijks worden er kinderen geboren met een energiestofwisselings- oftewel metabole ziekte geboren. Ook volwassenen kunnen een stofwisselingsziekte krijgen. Er zijn ruim 800 verschillende varianten, er zijn geen medicijnen en de helft van kinderen met een dergelijke diagnose overlijdt voor hun 18e verjaardag.

Gelukkig hoort Iris niet tot laatstgenoemde groep. De inmiddels 24-jarige Gestelse werd geboren met een stofwisselingsziekte. Normaal gesproken is een lichaam opgebouwd uit cellen waarin mitochondriën zitten die uit voeding energie halen. Bij Iris is daar iets dusdanig mis dat haar lichaam de voeding niet omzet in energie, wat voor minimale energie en spierzwakte zorgt. Dat laatste maakt dat ze onder andere aan een rolstoel gebonden is. Het is zeker niet het enige. Even een boodschap doen, zomaar een middag shoppen of onbekommerd naar een festival. Gezonde leeftijdsgenoten doen het zonder daar diep over na te denken. Dat is in het geval van Iris hele andere koek. Plannen en energie verdelen zijn toverwoorden.

Ondanks dat alles zit de Gestelse jongedame beslist niet in een hoekje te treuren. Allesbehalve dat. “Na gymnasium Beekvliet deed ik een bachelor en aansluitend master rechtsgeleerdheid aan de universiteit van Tilburg. Ik wilde eigenlijk kinderrechter worden, maar gedurende mijn studie kwam ik erachter dat het vak docent me ook heel erg aantrok”, aldus Iris.

Ze volgde de studie met aanpassingen en hulp van studiegenoten veelal vanaf huis. Echter wel in de tijd die ervoor staat en ze rondde haar opleiding met goede cijfers af. Sterker nog. Ze slaagde cum laude voor haar master! “Nadat er in mijn laatste jaar een vacature vrijkwam als docent familierecht heb ik daar succesvol op gesolliciteerd. Vanwege mijn ziekte werk ik drie dagen. Het voorbereidende docentenwerk doe ik thuis, maar de colleges geef ik uiteraard in Tilburg”, vertelt ze.

Daarnaast deed ze onderzoek naar non-binariteit (als iemand zich niet specifiek man of vrouw voelt red.) en of dit juridisch erkend zou moeten worden. Een jaar geleden schreef ze daar een artikel over voor het Nederlands Juristen Blad (NJB). Dat is het grootste juridische tijdschrift van Nederland. Tot haar geluk werd haar werk ‘Vrijheid, gelijkheid en non-binariteit’ door de Vereniging voor Familie- en Jeugdrecht (FJR) in oktober 2023 beloond met de FJR-publicatieprijs.

Het was niet de eerste keer dat ze in de prijzen viel. “Ik heb van de gemeente Sint-Michielsgestel ooit een jeugdlintje gekregen omdat ik ambassadeur ben geweest van stichting Stofwisselkracht en actief was voor Energy4All. Beide stichtingen zetten zich in om meer bekendheid te geven aan stofwisselingsziekten en zamelen met acties geld in voor onderzoek voor behandeling en/of genezing van metabole ziekten”, vertelt Iris.

Hoewel ze het nog altijd heel belangrijk vindt dat er aandacht is voor metabole ziekte, de gevolgen en onderzoek, focust Iris zich intussen op andere dingen. “Ik ben nu bezig met een onderzoeksvoorstel voor promotieonderzoek over de gewone verblijfplaats in het internationaal privaatrecht. Ik hoop daar later mee te mogen beginnen. Dat onderzoek duurt minimaal vier jaar, dus daar heb ik dan nog wel even werk mee”, lacht ze.

Naast werk en onderzoek probeert ze energie over te houden voor andere leuke dingen zoals een bezoekje aan de bioscoop of theater. Iris tevreden: “Ik heb leuke vrienden en collega’s en geniet van alles wat ik wél kan.”