Musicalster Petra is moeder van drie jonge kinderen en heeft Parkinson ‘Ik kijk met de dag’

BRABANT– “Ik wil het beeld dat de meeste mensen van Parkinson hebben, veranderen.” Dat zegt Petra van der Putten-Clauwens. Bij haar is al op jonge leeftijd deze snelst groeiende hersenziekte ter wereld vastgesteld.

Door Simon van Wetten

Een jong, vrolijk gezin. Drie leuke kleuters, echtgenoot Martijn en Petra zelf. Uw verslaggever wordt vrolijk ontvangen, moet de tekeningen van de kleintjes bewonderen, iedereen zit gezellig rond de tafel. Nee, het is niet omfloerst, de sfeer is warm en prettig. Maar ik weet waarvoor ik naar hier ben gekomen. Een allesbehalve warm en prettig onderwerp.

In een andere ruimte vertelt Petra haar verdrietig verhaal. “Parkinson is ook onder jongeren een groeiende ziekte. Dat wordt nog niet echt onderkend, dus de diagnoses worden meestal laat gesteld. Ik pleit als ambassadrice van het Radboud-ziekenhuis in Nijmegen dan ook voor bewustwording en voor meer geld voor onderzoek. Dáárom vertel ik dit verhaal.”

Parkinson merk je altijd te laat. Zo’n 70% van de hersencellen die dopamine aanmaken is dan al afgestorven. Als dat proces gaande is, heb je er geen erg in. Petra: “Dopamine is een boodschapper in de hersenen die het mogelijk maakt dat zenuwcellen met elkaar communiceren. Maar ik was met IVF bezig geweest, werd toen binnen het jaar twee keer zwanger en kreeg drie kinderen, er was ook een tweeling bij. Te weinig slaap, ik dacht, daar zal wat ik voel wel aan liggen. Tandenpoetsen bijvoorbeeld, herhaaldelijke bewegingen, dat lukte steeds minder. Het lopen ging moeilijker, linksom draaien ging goed, rechtsom draaien niet. Ik heb een verpleegkundige achtergrond en ook mijn moeder liet dat woord vallen: Parkinson?”

En toen werd je gediagnosticeerd. “Nee, de dokter vond me er te jong voor. ‘Kom over een tijdje maar terug,’ zei hij. De onduidelijkheid bleef evenwel en ik ging naar een neuroloog. Die sprak over een disbalans, sociaal-emotioneel of lichamelijk. Ik dacht: dat zal dan wel. Maar de tijd verstreek, de twijfel werd groter en ik kwam in het Radboud terecht. Ook daar had men geen vermoeden van Parkinson. Ik was niet depressief, had geen last van obstipatie, een atypisch geval dus. Iedereen vertaalt die ziekte met trillen en stijfheid, maar het niet-zichtbare is veel lastiger: traag in het denken, multitasking lukt niet, snel door je energie heen, minder goed dingen kunnen onthouden.”

Kun je wat voorbeelden geven? “Als een van de kinderen van het klimrek dreigt te vallen, reageer ik te laat. Of als er eentje aan mijn broekspijp trekt terwijl ik fruit aan het snijden ben, dan komt dat niet binnen. Ik kan aan tafel óf m’n eigen boterham eten, óf op de kinderen letten, maar niet allebei tegelijk. ‘s Avonds de kinderen voorlezen gaat moeilijk. Dat frustreert. Je wilt je kinderen voorlezen! M’n zoontje vergeet z’n tas mee naar school te nemen, ik naar huis om die te halen en eenmaal thuis, dan ben ik dat alweer vergeten.”

Er zijn ook andere gevolgen. Petra: “Een week na de diagnose moest ik mijn contractverlenging bespreken. Dat ging niet door, ik was mijn baan kwijt. Ja, er staat een boete op ziek zijn, want ik moet ook extra betalen voor mijn rijbewijs in verband met regelmatige keuringen. Niet alles valt onder de ziektekostenverzekering en je eigen risico gaat er altijd aan.”

Wat houdt je ambassadeurschap nog meer in? “Ik ga presentaties aan verpleegkundigen geven. Ik leg dan uit dat je nog steeds van dezelfde intelligentie bent, maar dat de mensen door je mimiek, je traagheid en verkrampingen iets anders denken. Ik vertel dat het verloop van de ziekte alleen is af te remmen door veel te sporten. De doorbloeding van de hersenen bij inspanning is groot, dat zorgt voor ‘uitlopers’ die de verloren functies wat kunnen opvangen.

‘Verder wil ik een benefietconcert organiseren. Ik heb hoofdrollen in internationale musicals gespeeld, maar het zingen en het pianospelen wordt minder. Parkinsonpatiënten kunnen niet tegen stress, dus een optreden zit er niet meer in. Toch, samen met het orkest van de Koninklijke Luchtmacht, ga ik tussen de muziekstukken door vertellen over de problematiek en er geld voor inzamelen. Niet te dramatisch, een beetje luchtig, een gedicht onder de muziek, een divers en meeslepend programma.”

En de verdere toekomst? Ik kijk met de dag. Ooit keek ik naar wat ik niet kon, nu kijk ik naar wat ik wél kan en daar geniet ik dan van. Misschien een keer DBS, deep brain stimulation, maar dat is symptoombestrijding, voor het cognitieve aspect helpt ’t niet. Mijn man steunt me fantastisch, en ik heb trucjes. Parkinson tast het automatisme aan, dus ik zorg dat het automatisme uitgeschakeld wordt. Niet gewoon lopen, maar precies langs de lijntjes van de vloertegels. Dan gaat het beter.” (Foto: Joris Aben)